Neuer/alter Vorstand bei Rett-Syndrom Südwest
Am 9. März 2024 fand in Heusenstamm unsere Mitgliederversammlung statt. 19 Familien mit ihren Rett-Töchtern und 1 Geschwisterkind waren zum Treffen gekommen. Ein fröhliches Hallo und viele herzliche Umarmungen zur Begrüßung zeigten die freundschaftliche und vertrauensvolle Atmosphäre in unserer Gruppe.
Gleich nach der Ankunft wurden unsere Mädchen von den erfahrenen Betreuerinnen und Betreuern liebevoll in Empfang genommen. Danach konnten wir Eltern uns ganz auf die Mitgliederversammlung konzentrieren.
Die 1. Vorsitzende Petra Römer begrüßte alle Anwesenden sehr herzlich und erläuterte den Jahresbericht des Vorstands.
Sven Gundermann, Vorstand für die Vereinsfinanzen, stellte den Finanzbericht 2023 vor.
Nach der Entlastung des Vorstands und der Erläuterung und Genehmigung des Haushaltsplans für 2024 übernahm Anneli Russ die Versammlungsleitung für die turnusgemäßen Wahlen des Gesamtvorstands.
Die 1. Vorsitzende Petra Römer und die 2. Vorsitzende Petra Hämisch wurden einstimmig in ihren Ämtern bestätigt. Sven Gundermann legte sein Amt nieder, ein großer Dank an ihn für die jahrelange zuverlässige und einwandfreie Kassenführung.
Nicole Fallert (bisherige Beisitzerin) stellte sich für das Amt zur Verfügung und wurde ebenfalls einstimmig gewählt. Auch Ute Amend als Schriftführerin wurde einstimmig in ihrem Amt bestätigt. Georg Kipper legte sein Amt als Beisitzer und fleißiger Helfer bei Veranstaltungen in der Schule am Goldberg nieder, auch ihm ein großer Dank für die wertvolle Arbeit im Hintergrund bei unseren Treffen. Zukünftig werden sich Bärbel Wagner und Sherri Schneider als Beisitzerinnen um diesen Bereich kümmern.
Im Jahr 2024 stehen folgende Termine bereits fest, nachzulesen auch auf unserer Homepage:
15.06.2024 Sommertreffen in Hessen
15.06.2024 Sommertreffen im Saarland
25.-27.10.2024 Familienwochenende in Wiesbaden
14.09.-13.10.2024 3. Rett-Spenden-Lauf der DRSG
Nach dem leckeren Mittagessen der Metzgerei Picard trafen wir uns alle zu einem Foto im Schulhof. Unsere Töchter konnten einige Runden in der Sonne drehen.
Um 14 Uhr lud Frau Stella Keil, Rechtsanwältin aus Frankfurt, uns Eltern zu einem Vortrag über das Persönliche Budget ein.
Dieses Thema beschäftigt viele unserer Familien.
Frau Keil erklärte uns gleich zu Anfang, dass das persönliche Budget (im Folgenden kurz pB genannt) eine eigene Art der Leistungen ist. Es gibt keine Verpflichtung zu Sachleistungen mehr, jede Familie kann als Leistungs-Art auch das pB wählen.
Die Obergrenze des Gesamt-Budgets darf allerdings laut Bundessozialgericht die alternativ zu gewährenden Sachleistungen nicht übersteigen.
Laut neuem Bundesteilhabegesetz (BTHG) sollen möglichst alle (vor allem wiederkehrende) Leistungen ambulant erbracht werden. Der individuelle Bedarf soll mit dem pB gedeckt werden. Die Leistungsempfänger (also unsere Kinder/wir Familien) haben mehr Spielräume zur Nutzung des Geldbetrags.
Immer wieder ergeben sich rechtliche Probleme bei der Gewährung des pB:
Die Bearbeitungsdauer kann zwischen 6 und 12 Monaten liegen.
Die Befristung des pB ist laut Bundessozialgericht nicht zulässig: die „Eingliederungshilfe ist keine abschnittsweise zu bewilligende Leistung“ (28.1.2021, AZ S8SO9/19R, Rn.35). Leider stimmen dieser Einschätzung nicht alle Gerichte zu, obwohl die Assistenzleistungen dauerhaft erforderlich sind und Planungssicherheit sowie langfristige Bindung der Mitarbeiter dringend notwendig sind.„Amtlich berechnete“ Stundenlöhne entsprechen nicht den tatsächlich erforderlichen Beträgen, Bezahlung nach Tarif und Samstags- und Nachtzuschläge werden von den Ämtern häufig abgelehnt. Für die Festlegung des Stundensatzes sind TvÖD und ortsübliche Tarife anzuwenden (laut mehrerer Gerichtsurteile u.a. Gießen, Marburg, Dresden). Mindestlohn ist nicht ausreichend, damit bliebe die Suche nach Assistenzkräften erfolglos. In den Stundensatz müssen auch Verwaltungskosten (Buchhaltung, Bürobedarf, Versicherungen u.ä.) ebenso wie Kosten für Einarbeitung, Vertretung, Fortbildung einkalkuliert werden.
Die Budgetassistenz wird nicht gerne übernommen, obwohl in SGB IX §29, Abs.2, S.4 klar geregelt ist: „Das Budget ist so zu bemessen, dass….die erforderliche Beratung und Unterstützung erfolgen kann“. Um das Budget sicherzustellen, müssen damit auch die Kosten im Arbeitgebermodell wie Lohnabrechnungen, Sozialabgaben, Steuern, Personalplanung und -akquise, arbeitsrechtliche Beratung u.ä. übernommen werden.
Frau Keil konnte das mit Urteilen von Sozialgericht und Bundessozialgericht untermauern. Die Kosten der Budgetassistenz und eine Befristung des pB sorgen immer wieder für Probleme mit den zuständigen Behörden. Häufig wird versucht, die Budgetassistenz als Leistung der gesetzlichen Betreuer darzustellen und damit die Kosten einzusparen. Dies ist laut Sozialgericht Mannheim (2011) nicht zulässig.
Eine ausführliche und aktuelle Qualifizierung der Mitarbeiter der Eingliederungshilfeträger ist dringend erforderlich, damit die Beratung und Information der Leistungsberechtigten, nämlich von uns Familien, endlich neutral und individuell erfolgen kann, ohne dass das pB von den Ämtern als Sparmodell angesehen wird.
Die Umsetzung des pB wird jetzt endlich gestärkt durch das neue Bundes-Teilhabe-Gesetz BTHG.
Zahlreiche Fall-Beispiele und Erläuterungen zu Gerichtsurteilen veranschaulichten die Vorteile und die Probleme beim persönlichen Budget. Viele Fragen konnten in der nachfolgenden Diskussion noch beantwortet werden. Frau Keil empfahl allen Familien, bei Schwierigkeiten mit den Ämtern einen Rechtsanwalt einzuschalten, um ein passendes und bedarfsgerechtes persönliches Budget zu erhalten.
Wir danken Frau Keil für den sehr interessanten und ausführlichen Vortrag. Damit erhielten unsere Familien viele wichtige Informationen für die „Verhandlungen“ mit den zuständigen Behörden.
Fotogalerie zur Mitgliederversammlung 2024
Die Veranstaltung wurde gefördert durch die AOK – Die Gesundheitskasse in Hessen.