Zu unserem Verein

Im November 2018 gründeten 12 Familien unseren Verein

„Rett-Syndrom-Südwest e.V.“ für Kinder mit Rett-Syndrom und deren Eltern in den Regionen Rhein-Main, Saarland, Pfalz und Mosel.

 

Wir organisieren regelmäßige Tagestreffen für unsere Familien.

Schwerpunkte dieser Zusammenkünfte sind die Möglichkeit des

Erfahrungsaustausches der Eltern untereinander und aktuelle Informationen aus anderen mit uns kooperierenden Vereinen. Zusätzlich bieten wir Fachvorträge an, wie zum Beispiel Unterstützte Kommunikation, Musiktherapie, Orthopädietechnik, Epilepsie, Erbrecht/Testament usw.

 

Unseren Familien ist es wichtig, andere Familien zu treffen und sich untereinander auszutauschen. Die Familien finden bei uns eine herzliche, vertrauensvolle Atmosphäre. Für neue Mitglieder sind diese Treffen die beste Gelegenheit, sich spontan in die Gruppe zu integrieren.

Auch die Rett-Kinder nehmen Kontakt miteinander auf. Ebenfalls ist es für die Eltern interessant und spannend, die anderen Rett-Kinder verschiedenen Alters kennenzulernen und in Abständen wiederzutreffen.

2. Vors. Petra Hämisch, Finanzen Sven Gundermann, 1. Vors. Petra Römer
2. Vors. Petra Hämisch, Finanzen Sven Gundermann, 1. Vors. Petra Römer

Wir organisieren Wochenenden für die Rett-Familien. Diese Familienwochenenden dienen dem intensiven Kontakt und einer gewissen Entspannung, die durch kompetente Betreuung der Rett-Kinder ermöglicht wird. Auch die Geschwisterkinder können sich dabei näher kennenlernen. Geschwisterkinder und Rett-Kinder werden gemeinsam betreut, und es wird gebastelt, Musik gemacht, gemalt und vieles mehr. Auch für die Eltern soll an diesen Wochenenden mal  Gelegenheit sein, sich auf Neues einzulassen. So planen wir Themen wie zum Beispiel Tanzen, Malen und Trommelkurse ein.

 

Zur Entspannung werden wir auch unsere Yogalehrerin Martina Kaufer-Niederhüfner dabei haben, die sowohl die Geschwisterkinder und Eltern im Yoga anleiten als auch für die Rett-Kinder und ihre Betreuer eine Klangschalenmeditation mit Phantasiereise anbieten kann.

 

Für unsere Rett-Kinder werden an den Familienwochenenden auch angeleitete Fuss- oder Handmassagen angeboten. Wir haben viel

Spaß an diesen Tagen und können viel Neues an Informationen und Eindrücken mit nach Hause nehmen.

 

Im Sommer treffen wir uns zum Grillen und gemütlichen Beisammensein und Austausch. Dieses Treffen wird voraussichtlich von einer Familie organisiert werden, vielleicht auf einem Grillplatz oder einem Vereinsgelände.

 

Wir möchten ALLE zur Mitarbeit ermuntern und freuen uns über jede Unterstützung. Denn gemeinsam kann man viel erreichen und da wir alle für das gleiche Ziel „gehen“, sollten wir noch mehr erreichen

können! 

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Als Beraterin steht Bärbel Ziegeldorf unseren Mitgliedern zur Verfügung. Sie kennt das Rett-Syndrom seit über 20 Jahren und ist mit vielen Therapien, diversen Operationen und mit den Belastungen, die das Syndrom mit sich bringt, sehr gut vertraut. 

 

Natürlich können sich auch Eltern, bei deren Kind ein Verdacht auf das Rett-Syndrom besteht, bei ihr melden.

 

Sie ist unter b.ziegeldorf@rett-syndrom-suedwest.de zu erreichen.