Impfung gegen Covid -19


Weil es sich bei den neuen Impfstoffen auch um Vektorimpfstoffe handelt, kam in den letzten Wochen häufiger die Vermutung auf, dass eine mögliche GEN- oder RNA-Therapie für das Rett Syndrom nach Gabe des Impfstoffs nicht mehr möglich sein könnte. Da für den Impfstoff von Biontech/Pfizer eine mRNA Technologie verwendet wird, besteht nach Rücksprache mit Monica Coenraads und Prof. Stuart Cobb kein Grund zur Annahme, dass eine künftige Behandlung  des Rett-Syndroms mit einer Gentherapie durch eine Impfung mit dem Impfstoff von Biontech/Pfizer eingeschränkt wird. Dieser Impfstoff wurde auf der Grundlage von Daten entwickelt, die kein AAV und keinen Vektor verwenden.  

Auch der Impfstoff von AstraZeneca verwendet ein Adenovirus und kein Adeno-assoziiertes Virus (AAV), so dass es auch hier keine Bedenken für diesen Impfstoff gibt.    

Es gibt von daher keinen Grund, weshalb Rett-Patienten nicht geimpft werden sollten. Die Sicherheit des Impfstoffs steht in keinem Verhältnis zu einer schweren Erkrankung an Covid-19. Die individuellen Voraussetzungen für eine Impfung sollten jedoch selbstverständlich mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden.


29.01.2021

 

Spende aus Baden-Württemberg

 

Unsere Mitglieder Conny, Peter und Sarah freuen sich sehr, eine Spende von 500 € für Rett-Syndrom Südwest entgegennehmen zu können.

Bis vor kurzem wurde Sarah von einer Therapeutin der Praxis für Physiotherapie Modesta Kriebel in Nöttingen regelmäßig behandelt. Die Mitarbeiter hatten in der Adventszeit 2020 ihre Patienten anstelle von Weihnachtsgeschenken um eine Spende für unseren Verein gebeten. Ein Sparschwein wurde aufgestellt und dazu Flyer zur Information über das Rett-Syndrom ausgelegt.

Das Praxis-Team rundete die Spendensumme auf stattliche 500€ auf.

 

Im Namen aller Familien von Rett-Syndrom Südwest e.V. danken wir Sarah, Conny und Peter Theis und dem gesamten Team der Praxis Modesta Kriebel von Herzen für diese wunderbare Unterstützung. 



8.1.2021

 

Online-Backen in Trier

 

Am 8.1.2021 trafen sich Tommy Schwinden von „Tommys Teufelsküche“ und Ralph Kirchner von „Ralla‘s Brat-/Backgefühl“, um kulinarische Leckereien zum Abholen zu backen. Mit viel Spaß und einem Gewinnspiel lockten sie hungrige Gäste an. Die eingegangenen Spenden wurden dann von Peter Finkelgruen (Gasthaus Bund in Trier-Tarforst) und Tommy Schwinden noch verdoppelt, so dass die schöne Summe von 200 Euro für uns zusammenkam. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Euch für die super Idee und das unterhaltsame Online-Event und freuen uns auf ein Wiedersehen. 

 

 



 

Info über den aktuellen Stand der Forschung   

 

!!! Achtung neuer Termin: 19. Februar 2021 um 20.00 Uhr !!!

 

Wir freuen uns, Euch mitteilen zu können, dass Monica Coenraads von der RSRT (www.Reverserett.org) am 26. Januar 2021 um 20.30 Uhr uns über Zoom über den Stand der Forschung informieren wird. Dazu kann der Einladungslink über Claudia Petzold angefordert werden.

 

 

Die Zoom-Sitzung wird auf Englisch sein. Wir werden versuchen, Fragen und Antworten direkt zu übersetzen und eine Zusammenfassung auf Deutsch anschließend hier ins Netz zu stellen.


 

Leider musste auch der AKUK-Workshop aufgrund von Corona abgesagt werden. Das Organisationsteam hat sich etwas Tolles einfallen lassen und veranstaltet einen Online-Workshop.

 

Unter folgendem Link findet Ihr weitere Informationen und bei Interesse auch Hinweise zur Anmeldung:

 

https://akuk-online.de/index.php/akuk-workshop2020

 



Wir freuen uns sehr, eine Neuigkeit mitteilen zu können:

 

Wir sind dem neu gegründeten Dachverband "Rett-Syndrom e.V., Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft" beigetreten.

 

Das Ziel dieses Dachverbands ist es, das Wissen der Mitgliedsorganisationen zu bündeln und auszutauschen (z.B. Erkenntnisse über Unterstützte Kommunikation, Teilhabe, Pflege und Forschung....).

Die Mitgliedsorganisationen werden durch den Dachverband untereinander vernetzt und tragen so zu einer besseren Betreuung und Information über das Rett-Syndrom bei.

Ein weiteres großes Anliegen des Dachverbands ist die Unterstützung der weltweiten Forschung zum Thema Rett-Syndrom.

 

Die Mitglieder unseres Vereins sind automatisch Mitglied im Dachverband "Rett-Syndrom e.V., Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft".

 

Die Homepage findet Ihr unter https://www.rett-syndrom.de

 

Nur gemeinsam schaffen wir viel.

 


 

Party am Adventskranz hilft unseren Kindern

 

 

 

Seit nunmehr 19 Jahren organisiert das Team der „Adventskranzparty“ in Nonnweiler ein großes Wohltätigkeitsfest rund um den überdimensionalen Adventskranz. Viele Gäste und ein enormer Erlös für den guten Zweck sind der Lohn für den ganzen Aufwand. Eva und Sabrina konnten freudestrahlend den symbolischen Scheck in Höhe von 800 Euro für unseren Verein entgegennehmen.

 

Den ganzen Zeitungsartikel lesen……

 



Zwei interessante Interviews. Einfach anklicken!



 

Unterstützung aus der Nachbarschaft

 

 

Am 9. Februar 2020 feierte Herbert Jakobs aus Buweiler seinen 80. Geburtstag. Er ist aktiv für die Dorfgemeinschaft bei den Pferdefreunden und der Feuerwehr. Auf seinem Pferd Fanny machte Rett-Mädchen Sabrina erste Reiterfahrungen. Seither ist die gute Nachbarschaft durch ein tiefes Verständnis für die Familie geprägt.

 

Aus diesem Grund hatte Herbert Jakobs seine Geburtstags-Gäste um Spenden für unseren Verein gebeten. Insgesamt 1050 Euro konnte der glückliche Jubilar überreichen.

 

Wir bedanken uns im Namen unserer Rett-Mädchen und -Frauen von Herzen für diese große Spende.

 



AKUK! Workshop 2020 in Hamburg

Hochkarätig besetzter 2-Tagesworkshop des AKUK! in Hamburg.

Mitglieder unseres Vereins erhalten einen Rabatt.

Näheres auf der AKUK! Homepage



 

Der Sinn der Weihnacht

 

Von Herzen Gutes tun – das ist der Sinn der Weihnacht. Im rheinland-pfälzischen Hochwald belebt Familie Klauck diesen Gedanken beim Verkauf von Weihnachtsbäumen jedes Jahr wieder.

 

Aus über 20.000 Bäumen suchen viele Stammkunden sowie Freunde und Bekannte aus Grimburg, Greimerath und der näheren und weiteren Umgebung ihren Wunsch-Weihnachtsbaum aus, den Michael Klauck dann absägt, verpackt und im Auto verstaut.

 

Zum Aufwärmen nach der Auswahl des Tannenbaums stellt Familie Klauck in ihrem „Bauwagen-Büro“ im Grimburger Wald kostenlos Glühwein und andere Getränke bereit. Freiwillige Spenden für den guten Zweck landen in einem bereitstehenden Sparschwein, das gerne und gut gefüttert wird.

 

Den erreichten Betrag rundete Fam. Klauck gerne auf und überreichte uns eine Spende in Höhe von stolzen 300 Euro für unsere Rett-Mädchen.

 

Wir sagen von ganzem Herzen DANKE für Eure Unterstützung.



 

Wir haben uns sehr gefreut und sagen herzliches Dankeschön!

 

 

Die Siemens-Niederlassung Frankfurt unterstützte auch in diesem Jahr mit einer Jahresspende in Höhe von insgesamt 5.000 Euro zwei soziale Einrichtungen - zum einen die Stiftung für krebskranke Kinder in Frankfurt und zum anderen den Verein Rett-Syndrom-Südwest e.V. in Mühlheim.

 

In Vertretung für den Sprecher der Niederlassung Frankfurt überreichten Miriam Erben und Carola Schönbrunn die Spenden an Dr. Jürgen Vogt und Rudolf Starck, Vorstandsvorsitzende der Stiftung für krebskranke Kinder in Frankfurt, und Petra Römer,

1. Vorsitzende des Vereins Rett-Syndrom-Südwest e.V.

 



 Mütterwochenende 2019 in Bad Kreuznach

 

„Lange nicht mehr so viel gelacht“, „alles super“, „hat viel Spaß gemacht“, „ein wunderschönes Wochenende mit wunderbaren Mädels“…..diese und viele ähnliche Kommentare gab es nach dem ersten Mütterwochenende. Für die Mamas in unserem Verein hatten wir eine kleine Auszeit vom Alltag organisiert, die Entspannung und Stärkung versprach.

 

Und so verlief unser Wochenende >>>

  

 



Familientag in Nidda 

 

Am Samstag 28.09.2019 trafen sich 10 Familien im Johannes-Pistorius-Haus in Nidda.

Anika, Schorsch und Nelly Kipper haben das Treffen ganz wunderbar organisiert.  

Die Tische waren mit Blumen geschmückt und alles war bereits schön hergerichtet, als die Familien mit ihren Rett-Mädchen eintrafen.

Es gab ein großes Hallo, alle freuten sich über das Wiedersehen.

Petra Römer begrüßte alle Familien und bedankte sich herzlich mit Blumen bei Familie Kipper.

Schorsch übernahm den Grill und es gab leckere Steaks und Würstchen. Die Familien hatten dazu Salate mitgebracht. 

Nach dem Essen konnten sich die Mädels ausruhen und die Eltern hatten Zeit zum Austausch untereinander.

Natürlich durfte am Nachmittag Kaffee und Kuchen nicht fehlen. 

Es war für alle ein sehr schönes harmonisches Familientreffen, das sicher bald wiederholt wird.

Danke an Familie Kipper, es war ein schöner Tag bei euch in Nidda.

 



Und wieder eine tolle Aktion für unseren Verein:

 

Die Friseurmeisterin Claudia Sehlhoff-Krepelka, Inhaberin von Salon Trends & Hair in Hünfelden-Kirberg, spendete uns ihr Trinkgeld.

 

Unsere Mitglieder Bärbel und Helmut Ziegeldorf und Dajana Schwarz durften heute das Sparschwein schlachten und zählten eine Summe von 514,49 €.

 

Herzlichen Dank ❤️ für diese Unterstützung!

 



Die erste Mitgliederversammlung des Vereins Rett-Syndrom Südwest e. V.

 

Am Samstag, 8.Juni 2019, war es endlich soweit: wir hatten  zu unserer 1. Mitgliederversammlung eingeladen. Die 6 Monate seit der Gründung waren vollgepackt mit organisatorischer Arbeit, und wir können stolz sagen „Unser Verein läuft“. Alle freuten sich auf das Treffen, über 80 Personen hatten sich angemeldet. Trotz einiger krankheitsbedingter Absagen waren wir ein großer Kreis mit Eltern, Rett-Mädchen und Geschwistern sowie Großeltern und junge Erwachsene, die sich liebevoll um die Betreuung der Kinder kümmerten. Es war ein gelungener Tag mit guten Gesprächen und vielen Ideen für unsere Zukunft. Die Bilder sprechen für sich. Ein Tagestreffen und das erste Mütter-Wochenende finden noch 2019 statt, für 2020 sind u.a. weitere Tagestreffen, ein Väter-Wochenende sowie das Familienwochenende mit interessanten Themen und Referenten geplant. Danke an alle, die da waren. Wir freuen uns schon auf unser nächstes Treffen.


Fünfzig Kinder und Jugendliche der Pfarreien St. Marien/St. Margareta Seligenstadt nahmen an der 72-Stunden-Aktion des Bundes der Deutschen Katholischen Jugend (BDKJ) teil. Beim religiösen Wochenende zum Thema Moses gestalteten und verkauften sie dort u.a. Kerzenhalter aus Ytong-Steinen. Unser Verein erhielt eine Spende über 457,50 €, dafür danken wir von Herzen. Rett-Mädchen Lisa und ihre ganze Familie hatten viel Freude an dem bewegenden Abschlussgottesdienst, den die 72-Stunden-Aktionsgruppe mitgestaltet hatte.

 


Dank an Michaela Müller von Haarkompetenz in Bad Camberg. Sie hat einen Tag lang ihren Kunden die Haare geschnitten und nun 320€ an unseren Verein gespendet. Herzlichen Dank ❤️ für eine tolle Aktion.


Mit großer Freude präsentieren wir unser Logo, das neue Erkennungszeichen von Rett-Syndrom-Südwest e.V. :

 

Die Grafikdesignerin Daniela Reichmann aus Wien hat es exklusiv für uns entwickelt.

Das Logo zeigt Hände, die liebevoll und beschützend ein Herz halten...so wie wir Eltern unsere Kinder beschützen. Auch die stets ineinander greifenden Hände unserer Kinder sind darin zu erkennen.

Wir sagen herzlichen Dank für die geniale Idee und Gestaltung und empfehlen Daniela Reichmann gerne weiter.



Am 8. April 2019 veranstaltete die Bad Homburger Taunus Investments GmbH einen afrikanischen Abend zu Gunsten Rett-Syndrom-Südwest e.V. Neben Reisevorträgen des Afrika-Reisespezialisten Elangeni African Adventures wurden Werke der namibianischen Künstlerin Susan Mitchinson präsentiert.

Die in England geborene Künstlerin verliebte sich in Namibia und wanderte 1984 dorthin aus. Bis zu ihrem Tod im Jahr 2014 stellte sie ihr vielseitiges Können dort unter Beweis.

Neben der Malerei in Öl ist sie besonders für ihre Holzschnitte bekannt.

 

Außerdem präsentierte Sven Gundermann Fotografien aus Afrika auf Leinwand. 

 

50% des Verkaufserlöses aus den Bildern und Holzschnitten flossen dem Verein Rett-Syndrom-Südwest e.V. zu. Wir freuen uns über eine erste Einnahme von 500,00 €.

Der Kauf der Werke ist bis zum Ende der Ausstellung am 31.08.19 möglich. Bis zu diesem Zeitpunkt werden weiterhin 50% des Verkaufserlöses an uns gespendet.

Hier geht es zu den Bildern.

 



Treffen der Gründungsmitglieder

 

Am 16.3.2019 trafen sich die 12 Gründungsmitglieder in Obertshausen, um tolle Pläne für die Zukunft zu schmieden und unser weiteres Vorgehen zu besprechen.

Der Vorstand konnte über die bisher geleistete Arbeit berichten wie die Erstellung der Homepage und der Flyer, Verarbeitung der Mitgliederdaten in der Vereinssoftware, Entwicklung der Kasse und wichtige Kontakte zu den verschiedensten Stellen. Wir haben gemeinsam neue Veranstaltungen geplant, die unser ganzes Einzugsgebiet abdecken werden.

 

Wichtiger Termin für alle Mitglieder zum Vormerken:

Samstag, 08.06.2019, Mitgliederversammlung in Heusenstamm, Schule am Goldberg 



Herzlichen GLÜCKWUNSCH an Rett-Bayern für diesen Erfolg:

Frau Dr. Charlotte Stein, promovierte Biologin und Rett-Mama, ist für alle Fragen rund um die Forschung zum Rett-Syndrom zuständig.

 

Kindern helfen Kindern

Die Naturschutz-AG des Gymnasiums Hermeskeil bastelte unter der Leitung von Herrn Thomaschewski und Herrn Thomas Tack Weihnachtslaternen aus Holz.